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KISS Interview: Omphalocele Kids

Interview im KISS Selbsthilfemagazin 2015

Eltern haben viele Fragen
Bundesweite Selbsthilfegruppe für Eltern, „Kids“ und Erwachsene mit Omphalocele

In der Selbsthilfegruppe „Omphalocele Kids“ tauschen Eltern von Kindern mit Omphalocele – diese Kinder haben bei der Geburt außenliegende Bauchorgane – sowie Erwachsene, die eine rückverlegende Operation hinter sich haben, ihre Erfahrungen aus. Die Gruppe, die im Juni 2014 in Kassel gegründet wurde, hat ein bundesweites Einzugsgebiet.

„Sich in der wirklichen Welt zu treffen, ist einfach etwas anderes, als nur über Facebook im Internet miteinander zu kommunizieren“, erzählt die Gründerin der Gruppe „Omphalocele Kids“. Sie organisiert seit 2010 eine Gruppe im sozialen Netzwerk und rief 2014 in Kassel auch eine bundesweite Selbsthilfegruppe ins Leben. „Der Austausch ist durch die persönlichen Begegnungen in der Selbsthilfegruppe intensiver geworden.“ Die Idee für die Gründung einer Gruppe in Kassel entstand, als die Gruppengründerin beim Festumzug anlässlich der 1100-Jahr-Feier der Stadt einen Beitrag der KISS entdeckte. Einige Zeit danach nahm sie Kontakt mit der Selbsthilfekontaktstelle auf.

Die Eltern, die bei den „Omphalocele Kids“ bundesweit zusammenkommen, haben Kinder, deren Bauchorgane bei der Geburt außen lagen, genauer, in der Nabelschnur außerhalb der Bauchwand. Bei einer normalen Schwangerschaft wandern Darm, Leber oder Milz gegen Ende des dritten Schwangerschaftsmonats zurück in die Bauchhöhle. Doch bei einem von 5000 Babys funktioniert diese Rückverlagerung nicht.

Für die Babys und die Eltern bedeutet das sofort nach der Geburt je nach Umfang der außen liegenden Organe eine intensive Behandlung. Meist wird das Baby sofort nach der Geburt operiert. Beim größten Teil der Fälle, die die Gruppengründerin über Facebook und die Selbsthilfegruppe kennenlernte, verlief diese Rückverlagerung relativ problemlos. Doch es kann kleinere oder größere Komplikationen geben – auch die Gruppengründerin erlebte solche Schwierigkeiten bei ihrem Kind, das monatelang auf der Intensivstation lag. „Ich will auf keinen Fall Panik machen“, sagt sie, doch die Eltern sollten ihrer Meinung nach im Hinterkopf haben, dass Probleme auftauchen können. Bei Kindern mit Omphalocele findet man häufiger auch weitere Fehlbildungen, zum Beispiel des Herzens, der Nieren oder des Darms.

Phase großer Unsicherheit
Ungefähr in der zwölften Woche der Schwangerschaft zeichnet sich im Ultraschall ab, dass das Baby mit Omphalocele geboren werden wird. Da die Gefahr der genetischen Erkrankungen Trisonomie 13 beziehungsweise 18 besteht, wird eine Fruchtwasseruntersuchung durchgeführt. Die Eltern erleben eine Phase großer Unsicherheit und haben viele Fragen. Weil es in Deutschland keine Möglichkeit des Austausches gab, gründete die betroffene Mutter eine Gruppe im sozialen Netzwerk Facebook, über die Betroffene sich austauschen konnten. Anfangs waren drei Eltern dabei, heute hat die Gruppe 52 Mitglieder, darunter fünf bis sechs Erwachsene, die diesen Bauchwanddefekt haben (siehe Info am Ende).

Die Erwachsenen wurden mit Fragen gelöchert, von denen viele um das Thema Ernährung kreisten. Die Ärzte empfehlen bestimmte Mengen für die Nahrungsaufnahme, doch die Kinder essen und trinken wenig. So wird das Thema für die Eltern zu einer steten Sorge. Die Erwachsenen, die als Baby Omphalocele hatten, erzählten, dass sie zwar nicht viel essen können, doch es gehe ihnen gut. Eine beruhigende Botschaft für die Eltern. Weiteres Thema der Gruppe ist die Außenwelt. Die Kinder haben manchmal einen aufgeplusterten Bauch und erleben im Umfeld dumme Sprüche und Hänseleien, einem Jungen wurde sogar auf den Bauch gehauen. „Wie erkläre ich einem Kind, dass das nichts mit ihm zu hat, sondern manche Menschen einfach dumm sind“, fragt sich die betroffene Mutter. Bei den Treffen der Gruppe ist Gelegenheit, sich über dieses Problem und viele andere Themen auszutauschen und Unsicherheiten abzubauen.

Die „Omphalocele Kids“ treffen sich neben Kassel an verschiedenen Orten, von Osnabrück im Norden bis Freiburg im Süden. in Freiburg waren Fachleute der Universität eingeladen, die befragt werden konnten. Aber auch die Forscher haben viele Fragen an die Eltern. Die Gruppengründerin wirkt an einer Studie zur Ursachenforschung bei Omphalocele der Universität Freiburg mit. Ziel ist unter anderem, einen Flyer mit Informationen für betroffene Eltern zu entwickeln. Denn der Bedarf an verlässlichen Informationen ist groß. Und noch etwas hat sich die betroffene Mutter vorgenommen: Spenden zu bekommen für Fahrt- und Hotelkosten für die Treffen der Gruppe. Das nächste Treffen ist für September voraussichtlich in Münster geplant.

Betroffene Erwachsene: „Andere Menschen mit diesem Bauchwanddefekt kennengelernt“
Winfried – einer der betroffenen Erwachsenen –  fand eher zufällig zu der Gruppe, als er das soziale Netzwerk Facebook nach dem Begriff Omphalocele durchsuchte. „Ich war vor allem daran interessiert, andere Menschen mit diesem Bauchwanddefekt kennenzulernen.“ Die Eltern kamen mit vielen Fragen auf ihn zu. „Häufig dreht es sich um Themen wie Sport, Essen, Schule.“ Er hat beispielsweise Untergewicht und isst nicht so viel wie andere Menschen, vermutlich auch wegen des etwas engeren Bauchraumes. Sonst unterscheidet sich sein Leben aber nicht von dem „normaler“ Menschen, was für die anderen Erwachsenen in der Gruppe glücklicherweise ebenso gilt. Winfried hat auf einer normalen Schule Abitur gemacht und studiert heute Tonmeister an einer Musikhochschule. Der Austausch mit weiteren Betroffenen ist für ihn sehr interessant: Themen dabei sind zum Beispiel Verdauungsbeschwerden wegen der manchmal anders liegenden Organe. „Bauchschmerzen oder Blähungen haben wir wahrscheinlich öfter als andere.“ Das seien keine schlimmen Probleme, „ich reagiere beispielsweise empfindlich auf zu viel Koffein, ein bisschen aufpassen sollte man auch mit Alkohol.“
Er freut sich auf den Austausch beim nächsten Treffen. „Noch sind wir als Selbsthilfegruppe sehr jung. Aber wir wachsen.“ Ihm hätte es als Jugendlicher vermutlich geholfen, andere kennenzulernen, die mit Omphalocele geboren wurden und seinen Eltern möglicherweise auch. „Aber die Kinder, die heute in der Gruppe sind, werden mit dem Gefühl aufwachsen, dass sie nicht allein sind. Das ist super.“

Mehr zur Gruppe finden Sie  hier

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