DIG PKU e. V. – Regionalgruppe Hessen –Nord
Zielgruppe:
Willkommen sind sowohl Eltern betroffener Kinder, die Kinder selbst und auch erwachsene Betroffene.
Information zum Thema:
Die „DIG-PKU“ entstand 1975 als Zusammenschluss von 8 Elternpaaren, bei deren Kindern PKU diagnostiziert worden war und gehört damit zu den ältesten „Eltern-Selbsthilfe-Organisationen“ in Deutschland. Heute hat die DIG-PKU ca. 1.730 Mitglieder. Sie betreut PKU-Betroffene aber auch Betroffene mit verwandten Stoffwechselstörungen, wie Organacidämien, Homocystinurie, Nichtketotische Hyperglyzinämie und Tyrosinose. Nicht nur Betroffenen, sondern auch Fachkräften steht die DIG PKU als kompetenter Ansprechpartner mit Rat und Tat zur Seite.
Eines von 1000 bis 2000 Neugeborenen kommt mit einer sog. "angeborenen" Stoffwechselstörung, die es von seinen Eltern ererbt hat, zur Welt. Aufgrund einer Störung ist das Enzym, welches das in allen „lebensnotwendigen“ Nahrungsmitteln enthaltende Phenylalanin umwandelt, gar nicht oder nur teilweise aktiv. Dadurch häuft sich Phenylalanin in Blut und Geweben an und verursacht eine Hirnschädigung, wenn die PKU nicht in den ersten Lebenswochen entdeckt und sofort behandelt wird. In Deutschland und in vielen anderen Ländern gibt es glücklicherweise ein "Neugeborenen-Screening", das am 3. bis 5. Lebenstag alle Neugeborenen erfasst. Mittels einiger weniger Blutstropfen kann schon frühzeitig festgestellt werden, ob ein Baby von PKU betroffen ist.
Bisher - und sicher auch noch in absehbarer Zukunft - besteht bei der überwiegenden Mehrzahl der Betroffenen die einzige Behandlungsmöglichkeit in einer "phenylalaninarmen Diät". Ein nicht unwesentlicher Teil der Arbeit der DIG-PKU besteht deshalb in Produktinformationen über Spezialpräparate und eiweißarme Lebensmittel, z.B. ganz praktisch in Kochkursen, bei Fachvorträgen und bei Seminaren für Betroffene aller Altersgruppen und ihren Familien.
Inhalte der Gruppe:
Erfahrungstausch
Treffen:
Die Regionalgruppe Hessen-Nord tritt sich 5-6 mal im Jahr nach Absprache zum Erfahrungsaustausch.
Kontakt:
über KISS
Tel. +49 561 81644-222
Mail: kisskasselde
Weitere Informationen zu dieser Gruppe, sowie viele weitere Möglichkeiten wie z.B. Gruppenchats, Selbsthilfe Nachrichten & Video Meetings finden Sie in der KISS Selbsthilfe Kassel App unter https://selbsthilfe.kassel.de/groups/110/details (Öffnet in einem neuen Tab)