Information zum Thema:
Mukoviszidose ist eine angeborene, genetisch bedingte Stoffwechselkrankheit. Sie ist chronisch und fortschreitend. Durch einen gestörten Salz- und Wasserhaushalt wird ein zähflüssiger Schleim erzeugt, der zu erheblichen Beeinträchtigungen wichtiger Organe führt. Besonders betroffen davon sind die Bronchien und die Bauchspeicheldrüse. Eine fortschreitende Störung der Lungenfunktion und des Verdauungssystems sind die Folgen.
Mukoviszidose ist die häufigste Erbkrankheit der weißen Bevölkerung. Im Jahr werden in Deutschland etwa 700 Kinder mit Mukoviszidose geboren. Bis heute gibt es noch keine Therapie, die Mukoviszidose heilen kann. Eine frühe Diagnose mit gleichzeitigem Therapiebeginn ist von entscheidender Bedeutung für den weiteren Lebensweg. Die Therapie ist sehr aufwändig. Spezielle Atemtechniken müssen erlernt und tätlich mehrmals angewandt werden, um die Lungen vom zähen Schleim zu befreien, sportliche Betätigung wirkt unterstützend. Zusätzlich müssen Antibiotika, vielfach auch bronchialerweiternde und sekret-verflüssigende Medikamente eingenommen oder inhaliert werden.
Die Diagnose Mukoviszidose (Cystische Fibrose) und das Leben mit dieser Erbkrankheit ist für Betroffene und deren Familien ein einschneidendes Ereignis, welches sie fortan ein Leben lang begleiten und beschäftigen wird. Die Diagnose führt zu weit reichenden Veränderungen im familiären Miteinander, im Alltag, in der Erziehung und Begleitung des Betroffenen. Zusätzlich treten Sorgen, Schuldgefühle, Bewältigungs- und Verlustängste auf. Rasch werden die Familien mit therapeutischen, ökotrophologischen und juristischen Fragestellungen konfrontiert. Es ist wichtig, dass sich die Familien mit der Erkrankung auseinandersetzen und sich den Veränderungen im Familienleben stellen. Gleichzeitig sollten sie aber auch wissen, dass sie nicht allein mit diesen Problemen sind. Sie finden in der Selbsthilfegruppe Kassel Kontakt zu Betroffenen und Angehörigen, die sich zum allgemeinen Erfahrungsaustausch treffen und dort auch in Expertenvorträgen über Neuheiten informiert werden. Aber vor allem wird zugehört, Mut zugesprochen und der ein oder andere Rat gegeben.
Inhalte der Gruppe:
Erfahrungstausch, Öffentlichkeitsarbeit
Linktipps:
www.christianeherzogstiftung.de (Öffnet in einem neuen Tab)
www.muko.info (Öffnet in einem neuen Tab)
Treffen:
Wöchentlich um 19.00 Uhr in der Post-Apotheke
Post Apotheke, Friedrich-Ebert-Straße 27, 34117 Kassel
Kontakt:
über KISS
Tel. +49 561 81644-222
Mail: kisskasselde
Weitere Informationen zu dieser Gruppe, sowie viele weitere Möglichkeiten wie z.B. Gruppenchats, Selbsthilfe Nachrichten & Video Meetings finden Sie in der KISS Selbsthilfe Kassel App unter https://selbsthilfe.kassel.de/groups/94/details (Öffnet in einem neuen Tab)