Leben mit Behcet

Information zum Thema:
Selbsthilfegruppe „Morbus-Behçet“, was ist das?

Die Multisystemerkrankung „Morbus Behçet ist“ sehr schwer zu diagnostizieren (Hohe Dunkelziffer).

Für Betroffene ist das oft ein langer Leidensweg, verbunden mit sehr starken Schmerzen.

Die Ursache der Erkrankung ist inzwischen bekannt. Es handelt sich um einen Gendefekt im 6. und 7.Chromosom, dazu kommen noch ein Virus und ein Bakterium, die noch spezifiziert werden müssen.

Krankheitsbild (verkürzt):


  • Aphtose immer wiederkehrende Aphten im Mund und Genitalbereich.

  • Haut akneähnliche Pusteln (sehr groß und schmerzhaft)

  • Augen (Uveitis) kann zur Erblindung führen

  • Gelenke (Arthritis) schmerzhaft angeschwollene Gelenke

  • Vaskulitis, Thrombose Beteiligung der kleinen Gefässe in der Haut oder Auge

  • Darm (Morbus Crohn / Colitis ulcerosa)  kontinuierliche Entzündung der Dickdarmschleimhaut

  • Nervensystem (Neurologie) kein oder nur wenig Gefühl in den Beinen, Füssen, Fingern (Neuro Behçet) (Neuropathie)

Diese Symptome treten oft einzeln und in Schüben auf und sind meistens von Fieber begleitet. Diese Selbsthilfegruppe „Leben mit Behçet“ wurde aufgrund langjähriger Erfahrung mit dieser Krankheit und ihren Begleiterscheinungen gegründet, um Patienten mit diesen Symptomen eine Hilfe im täglichen Leben zu bieten. Auch bestehen Verbindungen zu internationalen Selbsthilfegruppen (Grossbritannien, USA). Wenn Sie denken, dass dieses Krankheitsbild auf Sie zutreffen könnte und Sie Interesse an unserer Arbeit haben, melden Sie sich bitte bei den o.a. Kontaktadressen.

Inhalte der Gruppe:


  • Erfahrungsaustausch

  • Hilfe bei der Frage nach Ärzten und Therapien sowie Betreuung

Aktuelles Angebot: Telefonberatung

Treffen:
Alle 6 bis 8 Wochen
Teilnahme nur mit Voranmeldung bei der Ansprechperson der Gruppe.
KISS - Kontakt - und Informationsstelle für Selbsthilfegruppen, Treppenstraße 4, 34117 Kassel

Kontakt:
über KISS
Tel. +49 561 81644-222
Mail: kisskasselde

Weitere Informationen zu dieser Gruppe, sowie viele weitere Möglichkeiten wie z.B. Gruppenchats, Selbsthilfe Nachrichten & Video Meetings finden Sie in der KISS Selbsthilfe Kassel App unter  https://selbsthilfe.kassel.de/groups/93/details (Öffnet in einem neuen Tab)