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KISS Interview: Selbsthilfegruppe Endometriose

Interview im KISS Selbsthilfemagazin 2019

Endlich ernst genommen werden
Gruppe für Frauen mit Endometriose - Erkrankung kann sehr schmerzhaft sein

Gewebe, das der Schleimhaut der Gebärmutter ähnelt, kann sich außerhalb der Gebärmutter an den Organen ansiedeln. Dies kann für die betroffenen Frauen schmerzhafte Folgen haben. Endometriose ist eine häufige Erkrankung, die meist Frauen im geschlechtsreifen Alter bekommen. Schätzungen gehen von zehn bis 15 Prozent aus. Dennoch ist sie kaum bekannt. In Kassel können sich betroffene Frauen in einer Selbsthilfegruppe über diese chronische Krankheit austauschen. Vor allem werden ihre Beschwerden von den anderen betroffenen Frauen ernst genommen.

Gruppengründerin Helena Zimmer hat mit ihren 24 Jahren schon sehr schmerzhafte Erfahrungen mit Endometriose sammeln müssen. Diese Erkrankung tritt normalerweise zwischen der ersten und der letzten Regelblutung auf, nur selten davor oder nach den Wechseljahren. Manche Frauen spüren sie kaum, andere leiden unter heftigen Schmerzen und anderen unangenehmen Symptomen.

Die Schmerzen sind während der Periode am heftigsten. Weil eine schmerzhafte Periode als normal angesehen wird, glauben viele Frauen, sie müssten diese einfach aushalten. Verstärkt wird dieser Glaube dadurch, dass Beschwerden nach der Regelblutung meist besser werden. Ärzte verschreiben den Frauen oft einfach stärkere Schmerzmittel und sind zu selten sensibilisiert für die mögliche Ursache Endometriose. Viele Frauen müssen deshalb lange auf die richtige Diagnose warten.

Lebensqualität beeinträchtigt
Bei der Gruppenleiterin erfolgte die Diagnose relativ rasch, da Endometriose-Herde am Bauchnabel sichtbar waren. Dennoch wurden auch bei ihr zuerst Blase und Darm untersucht, bevor die Erkrankung festgestellt wurde. „Ich war erleichtert, weil die Krankheit einen Namen hatte“, erzählt Helena Zimmer. Eine Operation sorgte für Linderung. Bei einer sogenannten Laparoskopie (Bauchspiegelung) werden die sichtbaren und erreichbaren Endometriose-Herde mit Wärme, elektrischem Strom oder Laserlicht zerstört. Doch die Herde können wiederkommen. Die Krankheit ist zwar gutartig, aber chronisch.

Endometriose kann je nach Schwere den Alltag und die Lebensqualität der betroffenen Frauen sehr beeinträchtigen. Die Schmerzen können so stark werden, dass Bewegung kaum noch möglich ist. Die Frauen fehlen bei der Arbeit und haben Probleme mit den Alltagserledigungen. Das Umfeld nimmt die Beschwerden oft nicht ernst. Den Frauen wird von anderen vermittelt, sie sollten sich nicht so anstellen. Neben den Schmerzen kann Endometriose möglicherweise zur Unfruchtbarkeit führen. Die heftigen Schmerzen und die Angst davor, trotz Kinderwunsch vielleicht unfruchtbar zu werden, können zu Depressionen führen.

Hoher Gesprächsbedarf
Helena Zimmer studiert in Kassel und suchte nach einer Möglichkeit, sich mit anderen betroffenen Frauen über diese Erkrankung auszutauschen. Ihre Nachfrage bei der Endometriose Vereinigung ergab, dass es in ganz Hessen keine Selbsthilfegruppe gab. Mit Unterstützung der KISS gründete sie in Kassel selbst eine Gruppe. Das erste Treffen fand im Februar statt, die Gruppe trifft sich einmal im Monat. Die Teilnehmerinnen sind zwischen 18 und 50 Jahre alt, bisher besuchten zwischen neun und elf Frauen die ersten Treffen. Helena Zimmer registrierte schon beim ersten Treffen einen hohen Gesprächsbedarf. Die Frauen tauschten sich über das Schmerzmanagement aus – was hat geholfen, was gibt es dafür? Stress beispielsweise verschlimmert die Symptome, der einen Frau hilft Entspannung, der anderen Sport. Ziel ist, den eigenen Körper kennenzulernen um herauszufinden, was hilfreich ist. Auch hier helfen die Erfahrungen der anderen Frauen. Die Frage nach Ärzten, die sich auskennen, ist ebenso Thema wie Behandlungsmöglichkeiten. Ein wichtiger Effekt der Gruppe ist, dass die Frauen ernst genommen werden. „Sich mit jemandem zu unterhalten, der die Erfahrung selbst hat, ist anders als mit Menschen, die die Erkrankung nicht haben“, fasst die Gruppenleiterin zusammen. Selbst Ärzte nahmen die betroffenen Frauen nicht ernst, wenn sie den Verdacht äußerten, an Endometriose erkrankt zu sein.

Mehr Sensibilität
Einfühlsame Menschen im Umfeld sind für die Frauen wichtig. Helena Zimmer trifft bei ihren Freunden und Freundinnen auf viel Verständnis. So ist eine Freundin sogar mitgekommen zum Interview. Was Helena Zimmer sich wünscht? „Mehr Sensibilität für das Thema, auch bei Ärzten.“ Damit sich die Zeit bis zur Diagnose verringert. Und mehr Öffentlichkeit, damit das Wissen um diese zweithäufigste gutartige Erkrankung der Frau zunimmt. Vor allem sollten Frauen, die selbst den Verdacht auf Endometriose haben, darauf drängen, entsprechend untersucht zu werden, und sich ihren Verdacht nicht einfach ausreden lassen.

Information zu Endometriose
Von Endometriose spricht man, wenn Gewebe, das dem der Gebärmutterschleimhaut (lat. Endometrium) ähnelt, im Unterleib außerhalb der Gebärmutter auftritt. Das Gewebe befällt verschiedene Organe wie Gebärmutter, Eileiter, Eierstöcke, Darm, Blase und Bauchfell, kann aber in sehr seltenen Fällen auch andere Organe wie die Lunge betreffen.
Diese Entzündungsreaktionen können sich in Form von Zysten, Vernarbungen und Verwachsungen im Bauchraum bemerkbar machen und starke Schmerzen verursachen. Weitere Symptome können Bauch und Rückenschmerzen, starke und unregelmäßige Monatsblutungen, Schmerzen während und nach dem Geschlechtsverkehr, Blasen- und Darmkrämpfe, sowie ungewollte Kinderlosigkeit sein. Der Krankheitsverlauf ist von Patientin zu Patientin sehr unterschiedlich. Bislang lässt sich Endometriose nicht vollständig heilen, es gibt aber Möglichkeiten, die Beschwerden zu behandeln.
Quellen: endometriose-vereinigung.de/tk.de

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