KISS Interview: Rheuma-Liga Hessen

Interview im KISS Selbsthilfemagazin 2015

„Für junge Rheumatiker ist Normalsein wichtig“
Denise Schäfer ist in der Rheuma-Liga aktiv und engagiert sich für behinderte Menschen

Kaffee und Wasser stehen schon bereit und Denise Schäfer hat es sich nicht nehmen lassen, den Gast vorne am Empfang beim fab (Verein zur Förderung der Autonomie Behinderter) abzuholen. Die 33jährige Denise Schäfer ist seit Februar 2015 gemeinsam mit zwei anderen Frauen im Vorstand der Rheuma-Liga Kassel und organisiert die Treffen der „Jungen Rheumatiker“. Daneben ist sie ehrenamtlich für den fab tätig und leitet einen Stammtisch für behinderte Menschen. „Soziale Kontakte sind wichtig“, erzählt sie, gerade für Menschen mit einer Beeinträchtigung. „Soziale Kontakte“ – ein Wort, das im Laufe des Gesprächs noch häufiger fällt.

Vor vier Jahren wurde Denise Schäfer Mitglied der Rheumaliga. Seit Februar dieses Jahres ist sie Ansprechpartnerin für junge Menschen mit Rheuma. Rund 20 000 Kinder und Jugendliche sind in Deutschland von rheumatischen Erkrankungen betroffen. Bei Denise Schäfer stellten die Ärzte in Göttingen, im Alter von vier Jahren die Diagnose „Juvenile Polyarthritis“. Ab dem sechsten Lebensjahr verbrachte sie mindestens die Hälfte ihrer Ferien in der Klinik „Bad Bramstedt“. Das Cortison und die Entzündungen, die sie wegen ihrer Juvenilen Polyarthritis nehmen musste, störten das Wachstum, sie ist klein und zierlich geblieben. Und wenn sie von der Krankheit redet, merkt man ihre Kompetenz und ihre Erfahrungen mit Rheuma.

Die Schmerzen sind nicht sichtbar
Schon in der vierten Klasse kam sie im Bollerwagen mit auf Ausflüge der Schule, mit 15 fuhr sie im Rollstuhl mit auf Wandertage. „Für die anderen Schüler war ich das Fahrstuhlmädchen“, erzählt sie und lächelt. Sie hatte aufgrund ihrer Erkrankung als einzige Schülerin einen Schlüssel für den Fahrstuhl. Gegen Hänseleien hat sie sich von Beginn an zur Wehr gesetzt. Diskobesuche – „die habe ich mit 18 nachgeholt“. Ihre Freunde hatten endlich einen Führerschein und konnten sie mitnehmen. Soziale Kontakte eben.

Denise Schäfer erzählt offen von diesen Erfahrungen, als wären sie ganz normal. „Für junge Rheumatiker ist das Normalsein wichtig“, erläutert sie. Sie würden mit ihren Problemen oft nicht ernst genommen, denn die Schmerzen sind nicht sichtbar. Die jüngeren Betroffenen wollten nicht nur Jammern. Vielmehr treffen sich Freunde, die Rheuma haben und sich über ihren Alltag und ihre Krankheit austauschen, die aber auch Spaß haben wollen.

Meistens fragten die Menschen heutzutage erst einmal „Dr. Google“. Doch das Internet „weiß ja nicht, wie Medikamente individuell wirken“ oder wie Ernährung – ein wichtiges Thema für Rheumakranke – sich auswirkt. Diese Punkte können Betroffene bei den Treffen der Gruppe besprechen. Momentan treffen sich die jungen Rheumakranken noch unregelmäßig zum Stammtisch, das Angebot ist von Denise Schäfer und zwei Mitstreitern wiederbelebt worden.

Jüngere Menschen erreicht man am besten über Smartphone und Internet, weiß Denise Schäfer. „Da muss ich noch einen Schlachtplan machen“ und das wird sie zweifellos tun. Sie ist selbst beim sozialen Netzwerk Facebook in zwei Gruppen aktiv. Gegründet hat sie die Gruppe zu Veranstaltungen/Aktivitäten mit Handicaps, und sie ist Mitglied in der Gruppe rheumatische Erkrankungen.

Mehr barrierefreie Restaurants
Für die Treffen des Stammtisches des fab sucht Denise Schäfer gemeinsam mit einer sehbehinderten Frau und mit der Gruppe Restaurants in Kassel und testet sie auf Barrierefreiheit. Gibt es beispielsweise Stufen zur Toilette, empfiehlt sie, für das Treffen eine Assistenz mitzubringen. Wo kann man mit Rollstühlen sitzen, um der Kellnerin nicht im Weg zu sein? Solche und andere Punkte spielen bei der Recherche eine Rolle. Die Situation in Restaurants in Kassel „hat sich für behinderte Menschen verbessert“, sagt Denise Schäfer. Als sie 2003 erstmals zum fab kam, standen gerade acht Restaurants auf der Liste. Heute füllen sie anderthalb Seiten. Der Stammtisch, den sie bei der fab leitet, trifft sich einmal monatlich. Mit dabei sind vor allem Menschen mit Handicap, oft mit ihren Partnern, auch andere Interessierte können kommen. Bei den Treffen in unterschiedlichen Restaurants tauschen sich die Teilnehmenden aus, es wird geredet „und gelacht“, sagt die Leiterin.

Für seine Rechte kämpfen
Wer Denise Schäfer sieht und hört, wenn sie von ihrer Rheumaerkrankung erzählt, ist erstaunt was sie schon erlebt hat. Sie hat beide Hüft-, beide Kniegelenke und die rechte Schulter ersetzen müssen. Die Schulterprothese ist aufgrund ihrer Größe ein Problem und sie hofft auf die 3D Technik, mit deren Hilfe vielleicht irgendwann die Herstellung individueller Gelenke kostengünstig möglich wird. Wie gelingt es ihr, trotz der Krankheit so aktiv zu sein? „Ich bin ein fröhlicher und offener Mensch“, erzählt Denise Schäfer, der auch andere eine positive Ausstrahlung attestieren. Ihre Eltern und Geschwister unterstützen sie schon von Kindheit an und dann sind da, genau, die sozialen Kontakte. Aber sie hat auch gelernt, auf sich zu achten. Ein bis zwei Tage pro Woche nimmt sie sich eine Auszeit. „Man sollte sein Leben so gestalten, wie man denkt und für seine Rechte kämpfen“, fasst sie zusammen. Dazu gehört es, auch mal Nein zu sagen. Und dazu gehören andere Menschen, mit denen man sich austauschen und Spaß haben kann.

Infos zu Rheuma
Hinter dem Begriff Rheuma stecken über 100 ganz unterschiedliche rheumatischen Erkrankungen, von denen Millionen Menschen betroffen sind. Für die Weltgesundheitsorganisation (WHO) ist Rheuma der Überbegriff für Erkrankungen, die an den Bewegungsorganen auftreten und fast immer mit Schmerz und häufig mit Bewegungseinschränkungen verbunden sind. Rheuma kann jeden treffen, alte und junge Menschen, sogar Kinder. Rheumatische Erkrankungen werden in vier Hauptgruppen unterteilt: Entzündlich rheumatische Erkrankungen, degenerative Gelenk- und Wirbelsäulenerkrankungen, Weichteilrheumatismus, Stoffwechselerkrankungen mit rheumatischen Beschwerden. Ursache kann ein gestörtes Immunsystem sein, auch Stoffwechselstörungen können eine Ursache von Rheuma sein. In der Therapie spielen Bewegung, Ernährung und Medikamente eine Rolle.
Quellen: wikipedia, www.rheuma-liga-hessen.de/

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