Zielgruppe:
Betroffene mit der Diagnose Narkolepsie und ihre Angehörigen
Information zum Thema:
Narkolepsie ist eine seltene chronische Erkrankung des Schlaf-Wach-Rhythmus, die schwerwiegende Folgen in Schule, Ausbildung und Beruf hat.
Die Auswirkungen auf Partnerschaft, im gesellschaftlichen und Sozialen Leben sind groß.
Narkolepsie – ca. 4000 Diagnosen in Deutschland. Das sind 10 % der betroffenen Menschen. Es gibt noch mehr.
Das wesentliche Wahrnehmungsproblem der Narkolepsie als schwerwiegende chronische Erkrankung liegt in ihrer Unbekanntheit und Seltenheit. Selbst viele Ärzte können die Symptome nicht erkennen und haben keinen Anfangsverdacht, weil sie die Krankheit nicht bildhaft vor Augen haben.
Wir haben uns u. a. zum Ziel gesetzt, dass vermutete 90 % noch nicht diagnostizierte Betroffene schneller Diagnosen und Informationen über Behandlungsmöglichkeiten erhalten und damit wieder am sozialen und gesellschaftlichen Leben teilnehmen können.
Symptome:
- Tageschläfrigkeit:
ungewolltes Einschlafen (Schlafattacken)
- Kataplexien / Kurze Attacken von Muskelschwäche:
Erschlaffen der Gesichtsmuskeln, Weichwerden der Knie bis vollständigem Hinfallen ausgelöst
durch Affekte wie Lachen, Ärger, Freude, plötzliche Überraschung, Angst, Wut und Emotionen.
Affektiver Tonusverlust“
- Störung des Nachtschlafes
Abgebrochener, zerhackter Schlaf, häufiges Erwachen mit zum Teil langem Wachliegen
- Automatisches Verhalten
Handlungen, die im Halbschlaf weitergeführt und durch mangelndes Wachsein fehlerhaft oder unsinnig erscheinen. Z. T. kein Erinnerungsvermögen.
- Schlaflähmung
Beim Einschlafen oder in der Aufwach-Phase auftretender Verlust des senkrechten Haltemuskels mit vollständiger Bewegungsunfähigkeit. Oftmals bei klarem Bewusstsein und/oder offenen Augen.
- Hypnagoge / Hypnopompe Halluzinationen
Lebhafte, wirklichkeitsnahe, häufig angstvolle Halluzinationen, Trug- und Traum-Wahrnehmungen nicht nur beim Einschlafen oder Erwachen.
(Evtl. begleitet von Schlaflähmungen)
Inhalte der Gruppe:
Angebote:
- Erfahrungsaustausch und Betreuung bereits diagnostizierter Betroffener
- Information und Betreuung von Familienangehörigen
- Informationen für Menschen mit Anfangsverdacht auf Schlaf-Wach-Regulationsstörungen
- Informationen für Eltern auffälliger Kinder/Schüler
- Unterstützung durch Informationsmaterial für den Arztbesuch
- Hinweise auf geeignete Schlaflabore und Fachärzte
Aktivitäten:
- Vorträge von Fachleuten über Therapiemöglichkeiten und Bewältigungsstrategien
- Aufklärung über Narkolepsie durch Printmedien, TV, Rundfunk und Internet, Vorträge, Informationsmaterial u. Reportagen auf Gesundheits-Messen und Symposien
- Schulung von Ärzten und medizinischen Personal
- Information für Gutachter der Rentenkassen sowie Sozialgerichte über Beeinträchtigung durch N.
- Aufklärung von Kindergärtnern und Lehrerinnen
- Gemeinsame Besuche von Fachmessen
Linktipps:
www.dgsm.de (Öffnet in einem neuen Tab)
www.hellwach-narkolepsie-erkennen.de (Öffnet in einem neuen Tab)
Treffen:
nach Vereinbarung
Kontakt:
über KISS
Tel. +49 561 81644-222
Mail: kisskasselde
Weitere Informationen zu dieser Gruppe, sowie viele weitere Möglichkeiten wie z.B. Gruppenchats, Selbsthilfe Nachrichten & Video Meetings finden Sie in der KISS Selbsthilfe Kassel App unter https://selbsthilfe.kassel.de/groups/98/details (Öffnet in einem neuen Tab)