Information zum Thema:
Die Huntington Krankheit ist eine seltene, erbliche Krankheit des zentralen Nervensystems. In Westeuropa und Nordamerika sind ca. 7 von 100.000 Menschen von der Huntington Krankheit betroffen. Das sind etwa 8000 Menschen in Deutschland.
Die Krankheit ist derzeit nicht heilbar. Mittlerweile wird in speziellen Huntingtonzentren weltweit nach geeigneten Therapien geforscht.
Immerhin mit so viel Erfolg, dass man die Krankheit mit Medikamenten und einer aktiven Teilnahme an ergo- und physiotherapeutischen Maßnahmen zumindest zeitweilig abmildern bzw. verlangsamen kann.
Leider ist die Botschaft der "leisen" Hoffnung noch nicht bei allen, die von der Huntington-Krankheit betroffen sind, angekommen, weil sie die Öffentlichkeit scheuen, da ihnen unsere Gesellschaft Steine in den Weg legt und so zusätzlich das Leben erschwert:
Noch immer wissen viel zu wenige Ärzte, was die Huntington Krankheit ist
- Arbeitgeber scheuen sich, Menschen mit genetischen Erkrankungen zu beschäftigen
- Eine private Pflegeversicherung abzuschließen, ist fast unmöglich, da die Versicherungen das Risiko scheuen
- Aber auch im normalen Alltag begegnen einem immer wieder Unsicherheiten, wie man mit einem Huntingtonerkrankten umgehen soll.
Inhalte der Gruppe:
Wir, Jörg, (54 Jahre), seit 3 Jahren Frührentner und Huntington Genträger und Andrea, (49 Jahre), dazugehörige Lebensgefährtin, wissen, wie groß das Trauma ist, mit 50% Wahrscheinlichkeit das defekte Gen geerbt zu haben.
Wir wissen, wie steinig und schwer der Weg für Huntington-Risikopersonen ist, sich zu öffnen und von seinen Erlebnissen mit erkrankten Elternteilen zu erzählen.
Wir kennen die Tiefschläge, die man lernen muss einzustecken, wenn man den Mut hatte, sich zu öffnen und wenn man dann ausgegrenzt wird.
Aber wir haben auch positive Erfahrungen sammeln können, durch Gespräche mit erfahrenen Ärzten in Huntingtonzentren, durch den Kontakt der Deutschen Huntingtonhilfe und dem Zufallsgenerator, der uns zu einer guten Ergotherapeutin und Psychotherapeutin
hat finden lassen.
Insbesondere durch Gespräche mit anderen von der Huntington Krankheit betroffenen Menschen haben wir gemerkt, wie wichtig es ist, soziale Kontakte zu pflegen und wie gut es tut, wenn plötzlich jemand da ist, der versteht, was man sagt (Seelenverwandtschaft).
Deshalb möchten wir auf diesem Weg alle von der Huntington Krankheit betroffenen, d.h. Erkrankten, Risikopersonen und Angehörigen, Mut machen. Kommt zu uns und lasst uns gemeinsam in Nordhessen in einer Selbsthilfegruppe aktiv sein.
Treffen:
Die Treffen sind jeden zweiten Monat, am ersten Samstag im Monat um 14 Uhr.
Teilnahme nur mit Anmeldung.
KISS - 2. Stock, Sara-Nußbaum-Raum, Treppenstraße 4, 34117 Kassel
Kontakt:
über KISS
Tel. +49 561 81644-222
Mail: kisskasselde
Andrea Reinhold
Mail: andrea.reinhold65gmailcom
Weitere Informationen zu dieser Gruppe, sowie viele weitere Möglichkeiten wie z.B. Gruppenchats, Selbsthilfe Nachrichten & Video Meetings finden Sie in der KISS Selbsthilfe Kassel App unter https://selbsthilfe.kassel.de/groups/96/details (Öffnet in einem neuen Tab)