Information zum Thema:
Die Betreuung, Begleitung und Unterstützung von Familien mit Fragilem-X in allen Lebenssituationen sehen wir als unsere vordringlichste Aufgabe. Darüber hinaus wollen wir jedoch auch die genetische Besonderheit des Fragilen-X-Syndroms und dessen Auswirkungen besser bekannt machen, sowie auch über assoziierte Erkrankungen FX-TAS (Fragiles-X assoziiertes Tremor/Ataxie-Syndrom) und FX-POI (Fragiles-X assoziierte primäre Ovarialinsuffizienz) aufklären und dadurch mehr Verständnis für Betroffene und deren Angehörige erreichen.
Wir setzen uns in der Öffentlichkeit und bei politischen Entscheidungsträgern für die Gleichberechtigung von Menschen mit Fragilem-X-Syndrom innerhalb unserer Gesellschaft ein und unterstützen Betroffene und ihre Angehörigen im Wunsch nach Inklusion.
Inhalte der Gruppe:
Die Gesprächsthemen für die Treffen werden sich aus den Wünschen der Teilnehmer ergeben.
Treffen:
Keine Gruppentreffen. Einzelperson zum Erfahrungsaustausch.
Kontakt:
über KISS
Tel. +49 561 81644-222
Mail: kisskasselde
Weitere Informationen zu dieser Gruppe, sowie viele weitere Möglichkeiten wie z.B. Gruppenchats, Selbsthilfe Nachrichten & Video Meetings finden Sie in der KISS Selbsthilfe Kassel App unter https://selbsthilfe.kassel.de/groups/64/details (Öffnet in einem neuen Tab)