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Interessengemeinschaft Fragiles-X e. V.- Landesvertretung Hessen-Nord

Information zum Thema:
Die Betreuung, Begleitung und Unterstützung von Familien mit Fragilem-X in allen Lebenssituationen sehen wir als unsere vordringlichste Aufgabe. Darüber hinaus wollen wir jedoch auch die genetische Besonderheit des Fragilen-X-Syndroms und dessen Auswirkungen besser bekannt machen, sowie auch über assoziierte Erkrankungen FX-TAS (Fragiles-X assoziiertes Tremor/Ataxie-Syndrom) und FX-POI (Fragiles-X assoziierte primäre Ovarialinsuffizienz) aufklären und dadurch mehr Verständnis für Betroffene und deren Angehörige erreichen.

Wir setzen uns in der Öffentlichkeit und bei politischen Entscheidungsträgern für die Gleichberechtigung von Menschen mit Fragilem-X-Syndrom innerhalb unserer Gesellschaft ein und unterstützen Betroffene und ihre Angehörigen im Wunsch nach Inklusion.

Inhalte der Gruppe:
Die Gesprächsthemen für die Treffen werden sich aus den Wünschen der Teilnehmer ergeben.

Treffen:
Nach Absprache

Besondere Hinweise:
Als bundesweit tätiger Verein organisieren wir Fragiles-X-Kongresse und auch große Familientreffen.
Infos finden Sie hier: www.frax.de/

Kontakt:
über KISS
Tel.: 0561 81644-222
Mail: kisskasselde

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