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Initiative Chronisches Erschöpfungssyndrom / Immundysfunktion / Myalgische Enzephalomyelitis / CFS/CFIDS/ME

Information zum Thema:
Das Chronische Erschöpfungssyndrom (CFS = Chronic Fatigue Syndrom) ist eine komplexe chronische Erkrankung, die zu substanziellen Beeinträchtigungen im Leben von CFS-Kranken führt. Am CFS sind in Deutschland ca. 250 000 Menschen jeden Alters und aller sozialen Schichten erkrankt. Gemäß der Definition der CFS ("Fukuda-Kriterien"), die 1994 in den USA erarbeitet worden ist, gehören zur Symptomatik neben der (mindestens sechs Monaten andauernden) lähmenden Erschöpfung auch Kopfschmerzen, Halsschmerzen, Muskel- und Gelenkschmerzen, Konzentrations- und Gedächtnisstörungen, empfindliche Lymphknoten, nicht erholsamer Schlaf und die anhaltende Verschlechterung des Zustandes nach Anstrengungen. Oft treten bei CFS-Kranken zusätzlich Benommenheit, Schwindel, Fieber-(gefühl), Magen-Darm-Störungen, Allergien oder Überempfindlichkeiten gegen Nahrungsmittel und Chemikalien, Infektanfälligkeit, Sehstörungen und andere Symptome auf.

Die Beschwerden können über Jahre hinweg anhalten. Einem Teil der Erkrankten gelingt es, sich allmählich zu erholen, andere bleiben eingeschränkt.

Obwohl die Ursache(n) des CFS bisher nicht erkannt sind, ist CFS behandelbar. Dabei geht es hauptsächlich darum, schwerwiegende Symptome zu lindern. Es gibt derzeit keine für alle Erkrankten gleichermaßen geeignete Therapie.

"...Aus Auslöser werden Störungen des Immun-, Nerven- oder Hormonsystems diskutiert, außerdem Infektionen, genetische Faktoren, anhaltender Stress oder Umwelteinflüsse.(...) Welche Medikamente das Krankheitsbild bessern können, ist umstritten. Es gibt für das CFS bislang keine beweisenden Labortests oder objektivierende Untersuchungsverfahren. So führt der Weg der Diagnose über eine eingehende Anamnese, eine eingehende körperliche Untersuchung und den Ausschluss anderer Erkrankungen, die ebenfalls eine anhaltende Erschöpfung verursachen können. aus: Fatigatio e. V. 200 (...)

Diagnosestellung und Betreuung der Erkrankten sind in den meisten Fällen mangelhaft, da Ärzte häufig über die Erkrankung nicht informiert sind. Während viele Mediziner die Erkrankten auf psychosoziale Diagnosen abschieben oder die Symptome bagatellisieren, führen Heilungsversprechen unseriöser Behandler und gescheiterte Therapieversuche die Erkrankten in einen Teufelskreis von Hoffnung und Enttäuschung. Arbeitsunfähigkeit, Diagnostik und Therapie und Berentung sind oft Stationen auf einen Weg in soziales Abseits und Armut. CFS-Kranke leiden also nicht nur unter dem CFS, sondern auch unter den sozialen, psychischen und materiellen Folgen ihrer Erkrankung. Sie stoßen mit ihrer nicht sichtbaren Behinderung in einer unzureichend informierten Umwelt häufig auf Unverständnis. Auseinandersetzungen mit Krankenkassen und anderen Leistungsträgern in Bezug auf Diagnostik, Therapiemöglichkeiten. Rehabilitation oder Berentung verschlimmern in vielen Fällen zusätzlich die Situation.(...)" aus: Fatigatio e. V.

Inhalte der Gruppe:
Die Kasseler Initiative hat folgende Ziele:

1. möglichst viele der von dieser Krankheit Betroffenen, auch deren Angehörige, Im Großraum Kassel zusammenzuführen
2. Erfahrungen über Diagnose- und Therapiemöglichkeiten auszutauschen
3. Ärztinnen und Ärzte, Therapeuten aller Art im Großraum Kassel für dieses Krankheitsbild zu interessieren
4. sich gegenseitig im oft jahrelangen Kampf gegen die Erkrankung, die oft mangelnde Anerkennung und Verharmlosung der Erkrankung sowie falsche und unzureichende medizinische Versorgung zu unterstützen.

Treffen:
keine Gruppentreffen, nur Erfahrungsaustausch von Person zu Person.

Kontakt:
über KISS
Tel. 0561 81644-222
Mail: kisskasselde

Linktipps:
www.Fatigatio.de

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Erläuterungen und Hinweise

Bildnachweise

  • Lebenshilfe Bremen e. V., Leichte Sprache - Die Bilder, Illustrator Stefan Albers, Atelier Fleetinsel, 2013

Glossar

Rehabilitation (Wieder-Eingliederung)

Rehabilitation (Wieder-Eingliederung)

Das heißt Wieder-Eingliederung.
Es bedeutet:
Etwas wieder so machen wie vorher.
Zum Beispiel:
Nach einer Krankheit wieder so arbeiten wie vor der Krankheit.
Oder nach einem Unfall wieder so gesund sein wie vor dem Unfall.
Es bedeutet auch:
Teilhabe beim Zusammen-Leben mit anderen Menschen bekommen.

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